Alles wat je moet weten over Cicatriciële Alopecia, Waar let je op?

Door stichting medi-Budget, een non-profit stichting

Eerlijk, onafhankelijk, betrouwbaar

Haaruitval is al geen feest, maar bij cicatriciële alopecia – of littekenalopecia – wordt het nog lastiger: je haar komt vaak niet meer terug. Het is een zeldzame aandoening waarbij littekenweefsel je haarzakjes vervangt, en in de spreekkamer horen we vaak: “Kan het nog goedkomen?” Meestal moeten we nee zeggen, zeker als de schade al gedaan is. Toch kun je iets doen, vooral als je er op tijd bij bent. In dit artikel lees je wat het is, hoe het begint, hoe je het spot en waar je op moet letten om het niet erger te maken.

Wat is Cicatriciële Alopecia?

Cicatriciële Alopecia is een verzamelnaam voor haarziekten waarbij je haarzakjes voorgoed verdwijnen door littekenweefsel. Het komt in twee varianten. De primaire vorm komt door een ontsteking, vaak een auto-immuunreactie, zoals bij lichen planopilaris, frontale fibroserende alopecia of discoïde lupus. Bij de secundaire vorm is het fysieke schade, denk aan brandwonden, infecties of zelfs jarenlang strakke kapsels. Het kan iedereen overkomen, vaak tussen de 30 en 50, en het tempo wisselt: soms sluipt het erin, soms gaat het razendsnel.

Hoe herken je het?

Cicatriciële Alopecia laat duidelijke sporen na, als je weet waar je naar kijkt. Hier zijn de signalen:

• Kale plekken die glanzen, zonder haarzakjes – anders dan bij tijdelijke haaruitval waar dons vaak blijft.
• Roodheid, schilfering of jeuk in het begin, soms met bultjes of pus, zoals bij folliculitis decalvans.
• Typische patronen: frontale fibroserende alopecia trekt je haarlijn op met een paar losse haartjes, terwijl central centrifugal cicatricial alopecia op de kruin begint.
• Met een scoop zie je witte vlekjes of plukjes haar uit één follikel – tekenen dat littekens het overnemen.

Hoe ontstaat het?

Bij de primaire vorm is je immuunsysteem vaak de boosdoener. Het keert zich tegen je haarzakjes, veroorzaakt ontsteking en laat uiteindelijk littekens achter. Aandoeningen zoals lichen planopilaris geven kale plekken met rode randen, en frontale fibroserende alopecia trekt je haarlijn terug. Infecties, zoals schimmels of bacteriën, kunnen ook meespelen, zeker als je familie al auto-immuunziekten heeft. Bij secundaire gevallen is het rechttoe rechtaan: een brandwond, operatie of chronische irritatie beschadigt je hoofdhuid zo dat littekens ontstaan. Hoe het ook begint, het eindigt met een gladde, haarloze hoofdhuid.

Waar let je op?

Omdat littekens blijvend zijn, is het slim om alert te zijn. Dit zijn de dingen om in de gaten te houden:

• Jeuk, branderigheid of rode, schilferige plekken – dat kan een vroege ontsteking zijn, dus wacht niet met een dermatoloog.
• Veranderingen in je haarlijn of groeiende kale vlekken – vooral als het snel gaat, is actie nodig.
• Bescherm je hoofdhuid door strakke kapsels en chemische behandelingen te skippen; die maken het soms erger.
• Heb je een wond of infectie op je hoofd gehad, zorg dan dat het goed geneest om littekens te beperken.
• Zitten auto-immuunziekten in je familie, wees dan extra voorzichtig met dit soort signalen.

Wat kun je eraan doen?

Volledig herstel is vaak een illusie, maar je kunt de schade wel beperken. Artsen proberen eerst de ontsteking te stoppen met corticosteroïden, als crème of injectie, soms met iets als tacrolimus lotion erbij. Als dat niet genoeg is, zijn er pillen zoals hydroxychloroquine of methotrexaat – vooral methotrexaat werkt goed bij frontale fibroserende alopecia. Gaat het snel bergafwaarts, dan kan een prednisolonkuur helpen, en bij infecties zoals folliculitis decalvans zetten ze soms antibiotica in, zoals doxycycline. Minoxidil, als lotion of pil, kan een zetje geven als er nog haar over is. Voor stabiele littekens is haartransplantatie soms een optie, al hangt succes af van je hoofdhuid. Nieuwe ideeën, zoals JAK-remmers, komen op, maar dat is nog even afwachten.

Alles op een rij:

• Corticosteroïden als crème of injectie, vaak met tacrolimus lotion
• Hydroxychloroquine
• Methotrexaat
• Prednisolon (bij snelle progressie)
• Antibiotica zoals doxycycline
• Minoxidil (lotion of oraal)
• Isotretinoïne (bij schilfering)
• Haartransplantatie (bij stabiele littekens)

Voor meer informatie over therapeutische opties, raden we dit document aan.

Tot slot

Cicatriciële Alopecia is een taaie tegenstander: als de littekens er zijn, is je haar weg. Maar je hebt wel wat in handen. Hou je hoofdhuid in de gaten voor jeuk, roodheid of kale, glanzende plekken – dat zijn je hints dat er iets speelt. In de praktijk zien we vaak hoop op een oplossing, maar het draait om snelheid: hoe eerder je ingrijpt, hoe meer je kunt redden. Dus let op, laat strakke looks even zitten en stap bij twijfel naar een dermatoloog. Je haar verdient die moeite!horen we vaak hoop op herstel, maar de realiteit is hard: littekens zijn blijvend. Dus bescherm je hoofdhuid, schakel bij twijfel een dermatoloog in en geef je haar de kans die het verdient!

Stel klinieken de juiste vragen met onze vragenlijst

Om je te helpen bij het maken van een weloverwogen keuze, heb ik een vragenlijst samengesteld die je kunt gebruiken tijdens je gesprekken met verschillende klinieken. Ik adviseer je om minstens drie klinieken te bezoeken voordat je een beslissing neemt. Deze vragenlijst helpt je om de juiste vragen te stellen en een kliniek te kiezen die aan al je behoeften voldoet.

De vragenlijst is gratis en kan je aanvragen via onze website of door contact met ons op te nemen.